Mitä kuntoutuksesta pitäisi tietää ja miten?

Kuntoutusasiain neuvottelukunnan (KUNK) nelivuotiskauden (2011-2015) ensimmäisessä kokouksessa tekemä päätös, ettei se kehitä omaa internet-sivustoa, herättää kysymyksen, kenen tai keiden sitten pitäisi huolehtia kuntoutusta koskevan ajankohtaistiedon välittämisestä asiasta kiinnostuneille. Onko sellaista tarvetta olemassa, onko tietotarve niin vaikeasti haltuun otettavissa, että ajatus on syytä hylätä toivottomana yrityksenä ja jättää yksittäisten tutkijoiden ja ammattilaisten tai heidän epävirallisten verkostojensa niskoille. Onkohan kuntoutus sittenkään niin monialaista ja arkista että siitä ei osaa eikä pidäkään sanoa mitään yleistä ja mieleen painamisen arvoista? Viime vuoden lopulla muutamien keskussairaaloiden kuntoutusyksiköiden vuodesta 2004 ylläpitämä Kunnet-sivusto lopetti toimintansa. Ratkaisu oli suuri menetys.

STM:n sivustolta kohdasta STM ja hallinnonala avautuu vasemmalle linkkilista, jossa on yhtenä valintamahdollisuutena neuvottelu- ja lautakunnat. Sieltä löytyvät neuvottelukunnat osastoittain. Kun Valtakunnallisen vammaisneuvoston (VANE) kohdalla ovat linkit sekä hankerekisteriin että VANEn omalle verkkosivulle, KUNKin kohdalla on vain tuo hare-linkki Oikealla puolella on linkki Kuntoutusporttiin, joka on näin saanut puolivirallisen aseman ministeriön kuntoutusasioista tiedottavana portaalina. Jokainen kuntoutusalalla toimiva vierailee Kuntoutusportissa, johon ollaan parhaillaan palkkaamassa yhtä uutta, kolmatta työntekijää. Kuntoutusportin tutkimustietokanta, ajankohtaista-osasto, kuntoutusalan tietokantaluettelot ja monet muut osastot ovat erinomainen tiedollinen kokonaisuus, jolle on hyvä rakentaa. STM:llä luulisi olevan intressiä vaikuttaa Raha-automaattiyhdistyksen esitykseen Kuntoutusportin toiminnan pitkäjänteiseksi varmistamiseksi. Tarvitaanko sillä tasolla muuta, ja jos tarvitaan eivätkö laajennukset ja muu kehittäminen kannattaisi tehdä Kuntoutusportin ympärille.

Kuntoutussäätiön Kelan rahoituksella tekemä selvitys ”Ammatillisen kuntoutusprosessin tehostaminen asiakaskohtaisen tietojärjestelmän avulla”, jonka loppuraportti julkaistiin alkuvuodesta, koettelee tätä samaa tiedollisen yhteistyön jäätä. Jos ja kun rakennetaan tieteellisen tiedon yhteistyötä, työhön on saatava riittävässä määrässä ja kattavasti sitoutuneita tekijöitä. Voi hyvin kuvitella, että eräät yhteistyöhankkeet nojaavat menestyksellisesti ”vapaaehtoisuuteen” ja toisiin ei tahdo saada innokkaita tekijöitä millään. Jos tietäisi miksi Cochrane Collaboration toimii aivan toisella volyymillä ja tuottaa tulosta paljon enemmän kuin sen pikkuveli/sisar Campbell Collaboration. Osaksi syyt saattavat olla samanlaisia kuin on tautiluokituksen ICD ja toimintakykyluokituksen ICF toiminnallisissa eroissa. Mistä innostus ja talkoohenki syntyvät maailmassa missä aika on rahaa eikä ilmaisia lounaita ole?

Kymmenet tahot Suomessakin ovat esittäneet ja kokeilleet verkkotiedottamista jossakin muodossa. Kun joitakin vuosia sitten tuli käytännössä itsestään selväksi se, että jokaisella firmalla ja yhdistyksellä on oma internet-kotivisu, nyt ollaan tilanteessa, jossa innovaatioteorian mukainen suuri massa on siirtynyt facebookin käyttäjiksi. Googlaamalla ”facebook +kuntoutus” saa tänään 802,000 viitettä. Ensimmäisenä Invalidiliiton facebook.

Sosiaalinen media ei suosituimpien välineittensä osalta ole mikään lopullinen tai edes parhaalta tuntuva ratkaisu, vaikka sinne onkin tulossa yksilölliset historiatiedot. Tila tai nopeus ei tunnetusti ole mikään ongelma. Useimmilla tutkimus- ja kehittämishankkeilla on erilaisia wikipohjaisia oppimisalustoja tms. , joilla ne julkisesti tai salasanojen takana kertovat asioistaan. Sosiaalinen media – mitä se nyt sitten onkin – on tiedonvälitystä ja se tunkeutuu joka tapauksessa kaikkein virallisimpiinkin yhteyksiinsä ja ottaa haltuunsa kaikkea sitä, mitä internetissä on. Kysymys ei olekaan enää välineistä vaan siitä että ihmisen aika ja nopeus ovat entisellään ja koneen aika on jotain muuta.

National Electronic Library Interface (NELLI) on käytössä 16 yliopistossa, 25 ammattikorkeakoulussa ja 14 kunnan- ja kaupungin kirjastossa. Esimerkiksi Uudenmaan Nellistä saa hakusanalla kuntoutus 206 tietuetta. Kuntoutusportissa on lueteltu keskeiset ilmaiskäytössä olevat kuntoutuksen tietokannat ja portaalit eikä suurin ongelma olekaan kirjallisuusviitteiden haku, johon on olemassa valtavasti erilaisia väyliä. Useimmat asiaa ajatuksissaan kehittelevät haaveilevat fiksuista puolivalmisteista, vähän samaan tapaan kuin joissakin päivälehdissä on ”tiedeosastot”, joihin ”tiedetoimittajat” ovat kirjoittaneet mielenkiintoisilta vaikuttavista tutkimuksista.

Kuntoutusta koskevan tiedon tarpeesta on tuskin erimielisyyttä. Joskus vaikuttaa siltä kuin kuntoutusala on tyytynyt odottelemaan, miten tässä oikein käy, miten ne ”varsinaiset” hyvinvointipalvelut kehittyvät ja muistetaanko kuntoutuksen näkökulma riittävän usein. Koordinointikaan ei aina ole hyvä ratkaisu, koska sillä kuten kaikilla organisoitumisen muodoilla on jäykistymisen vaaransa. Nykytilanteessa tietotekniikan nopea ja arvaamaton kehitys voidaan nähdä myös hedelmöittävänä maaperänä. Aina löytyy uusia tapoja keskustella ja välittää tietoa.

Eteenpäin voitaisiin mennä esimerkiksi seuraavalla tavalla:
1. keskussairaaloiden kuntoutusyksiköt muodostavat oman käsityksensä kuntoutuksen tietotarpeista ja niiden tyydyttämistavoista; KUTKE voisi olla siinä kokoonkutsuja ja muistiinmerkitsijä
2. tämän konsensuksen muotoutumisen jälkeen em. konserni tekisi Kuntoutussäätiön kanssa suunnitelman tietojärjestelmän yleisestä kehittämisestä Kuntoutusportin, Kunnetin ja kuntoutusalan järjestöjen kanssa yhteistyössä
3. tämän suunnitelman kanssa otetaan yhteyttä kuntoutusjärjestelmien edustajin: TEM, Kela, TELA, VKK
4. lopullinen suunnitelma ja esitys neuvotellaan STM:n ja RAYn kanssa.

Suunnittelun rinnalla ja sen toteuttamisen välttämättömänä ehtona on kohtuullinen rahoitus – käytännössä STM;n tai RAY;n – ja riittävä henkilöstömitoitus päätoimisia, osa-aikaisia ja vapaaehtoisia työntekijöitä. Kuntoutusportin tuottavuus = tulos/htv toimii sopivana vertailuperustana. Kaikilta kuntoutuksen sektoreilta on saatava tekijöitä mukaan. Ammattikorkeakoulut, kuntoutusalan ammatillisen yhdistykset, palveluntuottajat taustayhteisöineen on saatava mukaan. Näinä päivinä Helsingin yliopiston valtiotieteelliseen tiedekuntaan tulevasta viiden vuoden vammaisuusprofessuurista tulee hakuilmoitus. Silloin Lapin yliopiston kuntoutustutkimus ja Helsingin yliopiston vammaistutkimus muodostavat vahvan ja yli koko Suomen ulottuvan kaaren.